Primera diputada española con síndrome de Down

Mar Galcerán hace historia tras convertirse en la primera diputada española con síndrome de Down. Ha sido elegida diputada por Valencia tras comenzar su carrera política a los 18 años

Mar Galcerán es la primera diputada española con síndrome de Down. Tras ser elegida diputada en la Asamblea Regional de Valencia, declaró que este hecho sin precedentes es solo un avance en el largo camino que queda por recorrer para las personas con capacidades diferentes.

"Esto no tiene precedentes. La sociedad empieza a reconocer que las personas con síndrome de Down tienen mucho que ofrecer. Pero aún queda mucho camino por recorrer", declaró en una entrevista realizada por The Guardian.

Un persistente camino hacia el éxito

La carrera política de la diputada comenzó en su juventud. Cuando tenía 18 años decidió afiliarse al Partido Popular (PP) atraída por el compromiso que dicho partido conservador muestra con la tradición. Ese fue solo el inicio.

A partir de entonces comenzó su ascenso en la estructura del partido y, en mayo, su nombre figuró en la lista de los candidatos del partido para las elecciones en Valencia.

Al revelarse el triunfo de Mar Galcerán, y confirmarse que ocuparía un escaño en el parlamento, el líder del partido, Carlos Mazón, publicó en redes sociales el siguiente texto: "Bienvenida Mar. Una gran noticia para la política, superando barreras".

El avance en los cargos públicos en Europa

La federación española de personas con síndrome de Down señaló que Garcerán será la primera persona con síndrome de Down que forma parte de un parlamente regional o nacional dentro del continente; sin embargo, es solo una de las varias personas con este síndrome que ha roto las barreras de la discapacidad y la discriminación en el campo de la política.

En 2020, Éléonore Laloux (Francia) también fue elegida para un cargo público en el ayuntamiento de la ciudad de Arras; y más recientemente, Fintan Bray (Irlanda) fue elegido para ejercer un cargo en el 2022.

Disipar prejuicios para normalizar la discapacidad

La diputada Garcerán señaló que la noticia ha despertado diversas reacciones en Internet, pues hay quienes le manifiestan su apoyo y celebran su triunfo, mientras que otros cuestionan si tendrá la capacidad para ejercer el puesto. "Hay quien piensa que no soy lo bastante capaz. Sin embargo, sé que son personas que no me conocen a mí ni a mi pasado", declaró al medio británico.

Por ello, Mar Galcerán cree que su nueva responsabilidad en el Parlamento le ayudará a disipar los prejuicios que aún existen sobre las personas con síndrome de Down. "Quiero que la gente me vea como una persona, no solo por mi discapacidad".

Redacción de Aleteia

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Mujeres que han tumbado el letrero de «imposible»

            

La instagramer Mar Dorrio cuenta de primera mano el encuentro de un grupo de mujeres que hablaron de maternidad partiendo de su experiencia, en algunos casos heroica

La semana pasada, en la Universidad Católica de Valencia, se reunieron un grupo de mujeres orgullosas, decididas, empoderadas en el sí. En el sí a la vida, en el sí a darse sin miedo y sin medida. Mujeres que, con su testimonio sencillo, directo y franco, tumbaron el letrero de «imposible» que esta sociedad ha colgado ante situaciones extraordinarias.

Nos dejaron claro que se puede, y, además, la gran novedad: ¡que son felices! Mujeres felices, mujeres con vidas plenas que todo el mundo debería conocer.

Para empezar, escuchamos a Majo Gimeno, cabeza de Mamás en Acción, asociación que cuida a los niños que están solos en los hospitales. Ella nos recordó que el miedo y el rencor ocupan tanto espacio que no dejan sitio para el amor. Y el amor, señoras y señores, el amor cura. Así lo han atestiguado los pediatras de aquellos hospitales en los que actúa esta asociación.

Ellos han sido testigos directos de cómo los niños que son atendidos por Mamás en Acción (cuidados, mimados, queridos), se curan antes y mejor. Replicando a San Juan de la Cruz: «Pon amor donde no haya amor y sacarás amor». Y, además, irás curando por el camino.

Myriam Oliver, madre de cuatro hijos, tiene a uno de ellos con parálisis cerebral. Cuidando y, a veces, también sufriendo, es feliz, valorando cada segundo de las vidas de esos niños, de esas vidas que el mundo desecharía.

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Un hijo en el cielo

Lidia Vives nos conquistó a todos. Es una madre de seis hijos que nos contó cómo la leucemia llegó a su casa cuando uno de sus bebés, Mateo, tenía un mes de vida. Pelearon duro y, cuando ya habían vencido al cáncer, un rechazo al trasplante de médula se lo llevó al Cielo. Hoy Lidia tiene una sonrisa serena, profunda, contagiosa. Cuando la tienes cerca, sabes que estás ante una persona que ya ha bebido copas de dolor, y que ha elegido quedarse con las cosas que son realmente importantes en la vida.

Adoptó un niño con síndrome de Down

Amparo Romero, con la fuerza de un titán, nos encandiló a todos contando la adopción de su cuarto hijo: un rubio revolucionario con el súper don de ser down.

Primero no pero ahora sí

Quería dejar para el final el testimonio de Mónica Armas, madre de un hijo orgulloso que la mira embelesado desde el Cielo. Es una madre que, en un momento determinado, no tuvo ni las fuerzas ni los apoyos necesarios para atreverse a decir que sí. Pero, desde entonces hasta ahora, ha querido resarcir ese no, animando a toda mujer que se encuentra en la encrucijada del camino donde ella se equivocó de dirección. Vuelca sus deseos del “ojalá pudiera volver atrás” mejorando el futuro de otras personas, mientras un chiquitín en el Cielo la señala orgulloso diciendo: “¡Esa es mi mami!”.

Entre todas estas fueras de serie, me dejaron realizar también una pequeña aportación, relativa a mi pequeña locura de decir que sí doce veces. Puse mi granito de arena animando a entender que cada vida merece la pena ser vivida, y que lo que tenemos que pagar por ella es, normalmente, insignificante.

Todo este concierto no habría sido posible si no hubiera estado al mando Sonia Vázquez, una mujer inquebrantable, perseverante, que confía, insiste y persiste para que se pueda conocer el mejor lado de la vida.

Con Majo Albiñana a su lado, el Cielo aumentará su población en poco tiempo. Creo firmemente que este encuentro no va a ser el único y que, además, le van a añadir el testimonio de una mamá que siguió adelante con el embarazo después de una violación, demostrando que también en ese caso se puede quitar el letrero de «imposible».

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Mujeres felices, seguras, empoderadas en el sí, que saben que el amor cura y que el único que conservas es el que entregas. Mujeres que no necesitan una app que busque la equidad de las tareas domésticas. Saben de sobra que su felicidad tiene la misma talla que su sí, que su entrega. ¿No eres feliz? Prueba su receta: entrega. Why not?

Mar Dorrio, Aleteia

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La ‘historia con corazón’ entre Luis y su hija con síndrome de Down que se está haciendo viral

Fani mira la ventana de su padre

Luis tiene 78 años. Sufre un proceso de demencia. Ama con locura a su hija Estefanía, de 38, con síndrome de Down. Su situación de dependencia les ha llevado a un centro de atención a personas en esta situación. Se podían ver cada día, pero el momento de la separación era traumático, porque Luis no lo entendía. La ingeniosa solución del Centro les ha quitado la angustia

Ingresaron en el centro el año pasado. Dada su situación, Luis no podía comunicarse correctamente. Mismo centro, pero separados ya que la situación clínica de Luis hace imposible que puedan coincidir en el mismo sector. Compartían centro, pero sus edificios estaban separados por un jardín interior.

A Luis se le rompía el corazón no ver a su hija. La psicóloga del centro entendió que la mejor «medicina» para él era buscar la forma de entablar contacto con ella.

Durante los 39 años de «Fani», el padre siempre ha vivido para su hija. Se ha volcado en ayudarla a convertirla en una persona independiente y autónoma, al máximo de sus posibilidades. Pero ahora, en este proceso de demencia, es él quien necesita de su hija. No estar con ella, no poder comunicarse, le estaba produciendo ansiedad. 

La angustia de cada día

«Cuando los cuidadores llevaban a Fani a ver a su padre diariamente, el momento de la despedida era trágico. El padre se alteraba muchísimo. No entendía por qué se llevaban a su hija. Por mucho que los cuidadores y auxiliares intentaran explicarles que su hija iba a merendar o que iba a hacer actividades con sus compañeros, no había manera de que entendiera», cuentan desde el centro Casaverde Villa de Catal, en Alicante.  

Vanessa, psicóloga del centro Casaverde

Centro Casaverde Villa de Catal (Alicante, España)

Vanesa López Manchón es la psicóloga. Sabía que si encontraba una forma de conectarles, la calidad de vida de ambos iba a mejorar. «Cuando llegaron aquí, dada la situación de Luis, no era posible que se encontraran padre e hija en el mismo sector. Por suerte, Casaverde dispone de una zona para personas con discapacidad, lo que ha permitido que padre e hija se puedan ver cuando lo necesiten». Pero estas despedidas traumáticas cada día exigían una solución. 

Fani, el corazón de su padre

«Me di cuenta que Luis conservaba la capacidad para leer. Se me ocurrió que había que poner una nota que pudiera leer todos los días para que él entendiera que su hija estaba cerca. Le escribí la nota, y pensé que entre tantas ventanas había que poner un distintivo para que supiera dónde estaba su hija» – cuenta Vanesa. 

Y buscaron esa forma de identificar la ventana al otro lado del patio: «Como Fani es el corazón de su padre, pensamos que un corazón podía ser un buen distintivo. Así, cuando se levantaba por las mañanas él entendía que vivían en un mismo edificio y que sólo tenía que asomarse a la ventana para verla».

Luis mira a la ventana de su hija

Centro Casaverde Villa de Catal (Alicante, España)

Así que pintaron el corazón rojo en la ventana de Estefanía. A Luis le pusieron un mensaje en la pared y otro más que decía que si quería ver a su hija, se lo dijera a un auxiliar del centro, que se comunicaría con los cuidadores de Fani para que se asomara a la ventana de la habitación. 

Más pasos

Poco a poco, como vimos que funcionaba. El padre comprendió que ella iba con sus compañeros, o incluso la veía jugando en el jardín. «La cara de felicidad de Luis era un poema» – dice Vanesa con una sonrisa de satisfacción. «Fue maravilloso porque puede verla cuando quiere y la necesita». 

«Fue tan beneficioso, que supuso pasos en positivo. De ahí que el centro fuera avanzando y comenzaran a llamar a Luis para hacer actividades, incluso de ocio, y contaron con él para que pudiera estar con su hija. Luis está feliz. A partir de ahí se ha creado un proceso beneficioso para ambos porque hacen salidas, excursiones. Cada vez que se ven se sienten muy felices porque se ayudan uno al otro» – relata la psicóloga.

Fani mira la ventana de su padre

Centro Casaverde Villa de Catal (Alicante, España)

Éxito en redes sociales

El Centro Casaverde ha contado esta historia en redes sociales, porque cree que «estas historias con corazón son tan bonitas que la gente tiene que saber lo que pasa en estos centros».

Las respuestas lo dicen todos. Están emocionando a los usuarios, tanto que se está virilizando entre el enorme orgullo de los cuidadores. En estos centros se promueve la humanización en los cuidados y la continuidad del proyecto de vida en el ámbito de la diversidad funcional.

Benito Rodríguez, Aleteia

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el Padre nuestro

El niño mexicano con síndrome de Down que consoló a Jesús en una procesión

 

           

En la procesión de Viernes Santo, un niño irrumpió entre el pueblo para acompañar y consolar a Jesús

Los neurólogos dicen que en la parte del córtex prefrontal del cerebro reside la función que nos «regula», nos «frena» a la hora de expresar nuestros sentimientos hacia los demás. Es algo así como un órgano de contención. Es lo que hace que un padre aguante las lágrimas en un funeral aunque esté roto de dolor. O que no nos echemos en brazos del jefe cuando le daríamos las gracias efusivamente porque nos ha hecho el favor del siglo.

Está muy bien que exista esa función que nos «controla» y hace que seamos comedidos. Ayuda a ser prudentes, sin duda, y evitamos el ridículo tal vez.

Pero de vez en cuando va bien ser expansivos, mostrar en público lo que pensamos y cómo nos afectan las cosas importantes.

Y cuando nosotros somos incapaces de hacerlo porque creemos que eso no está bien en un adulto o en determinado rol social, nos hace mucho bien que alguien nos coloque ante el espejo.

Es lo que sucedió en México, donde un niño con síndrome de Down no quiso que Jesús pasara ante sus ojos y quedarse de brazos cruzados.

Véanlo:

Ese niño es más que el Cirineo, porque al Cirineo lo fueron a buscar para que ayudara. Es más que las mujeres que lloraron al ver a Cristo hecho varón de dolores. Ese niño, en su inocencia, fue a irrumpir en la procesión para consolar a Jesús. Lo fue a buscar, se puso junto a él y lo tomaba del brazo, lo acariciaba.

Eso es una lección para todos nosotros… ¿Se imaginan cómo debía estar mirando Dios la escena?

Dolors Massot, Aleteia 

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Las gemelas Down que se hacen famosas en las redes sociales

"Dios sabía lo que estaba haciendo cuando le dio a estas niñas a los padres adecuados, quienes las amarían en cualquier condición", dice la mamá

Cuando Savannah Combs quedó embarazada de gemelos monocigóticos, no tenía idea de que tendrían síndrome de Down. Los análisis de sangre no revelaron el síndrome, probablemente porque eran gemelos mono-di, bebés que tienen su propio saco pero comparten la misma placenta.

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Según el sitio web Live Action, Savannah se negó a someterse a pruebas invasivas para saber si las bebés tenían problemas de salud, porque «la única forma de averiguarlo sería la amniocentesis, por lo que decidí no hacerlo porque podía provocar un abortoespontáneo, y no quería perder a ninguno de mis hijos «.

La mamá, que vive en Jacksonville (Florida, Estados Unidos), recibió sus «joyas preciosas» seis semanas antes de la fecha límite. Las pequeñas Kennadi Rue y Mckenli Ackerman permanecieron en cuidados intensivos durante cuatro semanas.

Su salud mejoró y la familia estaba ansiosa por compartir el gran
regalo que Dios les había enviado.

“Tienen sentimientos. Tienen un corazón que late. Ellas entienden. Saben hacer lo que hacen los demás. ¡Llegan allí! Aprendí que estas niñas son pequeños seres felices ”, dijo en una entrevista con News4Jax .

La amorosa madre dice que la probabilidad de tener gemelos idénticos con síndrome de Down era de uno en dos millones. Y aunque estos gemelos «milagrosos» son una verdadera bendición para su familia, otras personas no lo ven de esa manera.

En una publicación de Savannah en Facebook, una persona comentó: «No me gustarían esas niñas, si la mía saliera así, irían directamente en adopción».

La mamá brindó la respuesta perfecta:

“Por suerte no nacieron de esa persona sino de mí. Dios sabía lo que estaba haciendo cuando entregó estas niñas a los padres adecuados, quienes las amarían en cualquier condición ”.

Al observar el amor que rodea a estas pequeñas, entendemos que Dios ciertamente sabía lo que estaba haciendo.

Aquí hay un video de Savannah con sus hermosas niñas:

Cerith Gardiner, Aleteia 

«Me ofrecieron 15 veces abortar»: familias con niños síndrome de Down y su lucha contra el sistema

 

                                          Lorraine Buckmaster recibió presiones para abortar a su hijo Jaxon

Nueve de cada diez niños con síndrome de Down son ya abortados en Occidente. Hay países como Islandia que presumen de que en su territorio ya no nacen estos bebés. En otros como en Dinamarca sólo nacieron 18 niños con trisomía 21 en todo 2019. Van camino del exterminio.

Además de la falta de concienciación, uno de los grandes enemigos de los síndrome de Down son los distintos sistemas nacionales de salud, donde no sólo se favorece el aborto de estos niños sino que en muchos casos los padres se sienten presionados a ello. Es un sistema preparado, con algunas excepciones, para acabar con estos pequeños.

La lucha contra el sistema y contra la eugenesia

Un interesante reportaje de la BBC muestra la realidad de varias familias británicas con hijos con síndrome de Down que relatan sus espeluznantes experiencias para seguir adelante con los embarazos una vez que eran diagnosticados.

Son historias con nombre y apellido. Con rostro. Con fatales vaticinios durante el embarazo y una realidad muy distinta una vez nacidos y pasados unos años.

Es el caso de Jaxon Buckmaester, un niño de seis años, menor de cinco hermanos y al que le encantan los coches de juguete, los dinosaurios, Micky Mouse e incluso actuar en el escenario con su grupo de teatro. Además tiene síndrome de Down.

A día de hoy, su madre Lorraine, sigue sin comprender por qué los médicos y enfermeras que la atendieron durante el embarazo eran tan negativos con la condición de su bebé. La primera vez que le hablaron de esta posibilidad fue cuando la convencieron de que se hiciera un análisis adicional debido a su avanzada edad. “Tenía 45 años en ese momento y sabía que habría una mayor posibilidad, pero no me importaba”, cuenta.

Jaxon, poco después de nacer con sus padres y tres de sus hermanos mayores.

Después, dijeron a Lorraine que debía realizarse una amniocentesis, una prueba muy agresiva para confirmar si el bebé tiene síndrome de Down. “Dije que no –recuerda ella- que no estábamos interesados. La enfermera fue muy agresiva y dijo: ‘las mujeres como tú me enferman'”. Pero esta madre le explicó que para qué iba a hacerse esta prueba si le daba igual el resultado ya que seguiría adelante con su embarazo.

Poco después llegaron los resultados de los análisis iniciales. “Lo siento mucho”, le dijeron desde el otro lado del teléfono porque tenían "muy malas noticias", confirmando que el bebé un porcentaje elevado de tener síndrome de Down.

Lorraine y su esposo Mark volvieron a rechazar todas las pruebas adicionales. Querían quedarse con su bebé. "El apoyo solo estaba ahí si elegía abortar, y eso era lo que supusieron, pero no mostraron interés cuando dije que quería quedarme con Jaxon", agrega Lorraine.

Repetidas peticiones para abortar

El de Jaimie es otro caso parecido. Su madre, Emma Mellor, asegura que se sintió presionada a abortar a su hija durante todo el embarazo. Ella tenía entonces 24 años y era madre de un niño.

“Nos ofrecieron 15 veces abortar, aunque habíamos dejado muy claro que no era una opción para nosotros ellos presionaban y realmente parecían querer que lo hiciéramos", relata Emma a la BBC.

En su ecografía de las 20 semanas, los médicos dijeron a Emma que su hija tenía algo de líquido en el cerebro, por lo que era probable tuviera una discapacidad futura. "A partir de ese momento, recomendaron que debíamos abortar y nos dijeron que pensáramos en el efecto sobre nuestro hijo y su calidad de vida", cuenta.

Y es que su hijo Logan estaba en la lista de espera para cirugía en ese momento, tras haber nacido con un problema en el corazón. Emma confiesa que ella y su marido no podían imaginarse acabar con la vida de su hija con una inyección en el corazón, el método de aborto recomendado después de las 22 semanas, mientras esperaban para operar el de su hijo. "Nos inspiró a tomar la decisión correcta. Decidimos seguir adelante y esperar lo mejor", añade.

Abortar a las 38 semanas

A las 32 semanas, una prueba mostró que tenía síndrome de Down y los médicos le recordaron a Emma varias veces que podían abortar legalmente hasta el nacimiento.

Emma cuenta que "a las 38 semanas, los médicos dejaron muy, muy, muy claro que si cambiaba de opinión en la mañana de la inducción al parto les avisara, porque no era demasiado tarde. Me dijeron que hasta que mi bebé comenzara a viajar por el canal de parto, aún podía abortar".

Cinco años después, Jaimie es "la mejor amiga" de su hermano y asiste a la escuela. "Le encanta bailar. Tiene algunas dificultades, pero es como cualquier otro niño de su edad. Jaimie puede hacer cualquier cosa que se proponga".

El drama de Nicola

Algo diferente es la historia de Nicola Enoch, que tuvo un hijo con síndrome de Down y debido a todo lo que se habla contra ellos llegó a pensar en darlo en adopción porque no lograba quererlo.

Cuando nació Tom, Nicola estaba eufórica. Pero al día siguiente, un pediatra le diagnosticaron síndrome de Down y el mundo de esta madre se vino abajo. “Sentí completa y absoluta desesperación y devastación. Atrás quedó este hermoso bebé y en su lugar fue reemplazado por esta entidad desconocida". Y es que los médicos le dijeron que nunca podría jugar en un columpio, mientras una de las enfermeras rompía a llorar.

Esta mujer se fue distanciando de su bebé e incluso se planteó darlo en adopción. “Lloraba por el bebé que había esperado y esperado, aterrorizada por el futuro, y de hecho me preguntaba si sería mejor para todos nosotros si Tom no sobreviviera”, cuenta Nicola.

Le costó un año poder amar a su hijo. Hasta que se preguntó un día: “¿qué tiene de malo que tenga síndrome de Down?”.

Tom tiene ahora 16 año va al colegio y su madre lo define "encantador, ingenioso y carismático". Nicola dice que cancelar aquella amniocentesis fue la mejor decisión que tomó. "Me aterroriza pensar que podía haber acabado con la vida de Tom. Me hicieron creer que tendría un impacto negativo en nuestras vidas, pero las ha enriquecido y sin duda somos mejores personas por tenerlo en ellas".

Nicola dirige una organización benéfica llamada The Ups and Downs, que apoya a más de 70 familias, y ha creado un sitio web llamado Positive About Down Syndrome. También ha publicado varios libros, distribuido literatura a las unidades de maternidad en toda Inglaterra, impartido sesiones de formación para el Sistema Nacional de Salud y ha realizado campañas con éxito para que se modifiquen los consejos de su sitio web.

J. Lozano / ReL

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