¿Por qué aceptaron con alegría la discapacidad de su hijo?

Uno entiende que el poder aceptar la discapacidad es el primer paso,
 pero lo que no sabe muchas veces es el ‘cómo’.

La maternidad es una tarea maravillosa. Un desafío que implica aceptar y reinventarnos en cada etapa del desarrollo de nuestros hijos, eligiendo cómo queremos vivirla.

María Virginia Nuñez llevaba 25 semanas de su primer embarazo cuando repentinamente comenzó con contracciones y luego de tres días en condiciones de sospechas por la presencia de una infección, los médicos le indicaron que había que recurrir a un parto prematuro.

Según cuenta a Aleteia, Virginia recuerda ese momento cumbre como uno de los de mayor entrega de su vida. Nadie le podía garantizar si su bebé viviría ni por cuánto tiempo, pero lanzó unas palabras al cielo: “Dios, te agradezco si lo que conocí de él fueron esas pataditas en mi vientre o si puedo llegar a conocer su rostro”.

Luego del parto y tras diez días hospitalizada finalmente pudo encontrarse con Juan. El pequeño se estaba en la unidad de cuidados intensivos neonatales en un estado muy delicado, usando un respirador y recibiendo transfusiones de sangre. Su primera experiencia como mamá no era nada parecido a lo que se había imaginado que sería la maternidad.

Al principio no podía alzarlo, tuvo que achicar su ropa incluyendo los pañales que tenía que recortar y sacarse leche que le llevaba en una conservadora para que pueda alimentarse. Todo eso sin contar los momentos más duros como enfrentar una neumonía y presenciar una reanimación sabiendo que esa podía ser la última vez que vería a su bebé.

Tras dos largos meses Juan cumplió los dos kilos de peso que fueron su pase para irse a casa, pero la incertidumbre continuaba: no se sabía si iba a poder caminar o hablar. Lo único que quedaba era esperar a que vaya creciendo para saber lo que podía o no podía hacer.

La irrigación de los vasos sanguíneos se desarrollan mientras el bebé está en el vientre materno y se completan hasta un mes después de nacido. Cuando se necesita de oxígeno, este suele frenar ese proceso de vascularización y la retina al no tener alimento, se desprende. Esta fue la causa por la que Juan quedó ciego, conocida como “retinopatía del prematuro”.

Con su esposo Eduardo se ocuparon de hacer todo lo que estuvo a su alcance. Visitaron a los especialistas para tener el diagnóstico preciso y también recurrieron a terapias para ayudar al proceso de desarrollo no solo por la prematurez sino también por la ceguera; un nuevo mundo que no conocían y que les supuso aprender y compartir con otros papás.

“Una cosa difícil fue el hecho de que era el primero y tenía que aprender a ser mamá con un hijo diferente sin tener otros modelos cercanos, pero buscando me fui enriqueciendo con la experiencia de otros. Muchas veces eso es lo que ayuda a seguir adelante y resolver las dificultades que se van presentando aprendiendo del camino que otros hicieron”.

Para Virginia no solo fue importante buscar la experiencia de otros sino también comprender lo que significó un antes y un después para ella: aceptar lo que le ocurría dentro de la realidad de su familia, con los amigos y familiares para hacer el duelo de la vida que uno se imaginaba para ir asumiendo la que le tocaba con mayor alegría.

Uno entiende que el poder aceptar la discapacidad es el primer paso, pero lo que no sabe muchas veces es el ‘cómo’.

Primero es necesario aceptar al niño como tu primer hijo, y después como un niño con una discapacidad particular. Así, uno es capaz de ver lo que necesita ese hijo o cómo relacionarse con él, “como un hijo”.

Aceptación y desafíos por etapas

Y lo otro importante a tener en cuenta para Virginia es entender que la aceptación es un proceso. No es algo que haces en un momento y para siempre porque a medida que nuestro hijo va creciendo, cada etapa nos plantea desafíos nuevos.

“Me acuerdo cuando era chiquito y mis sobrinos jugaban y corrían y Juan no podía hacer lo mismo que ellos. Experimentas ese dolor de ver lo que otros sí pueden y lo que él no puede, y que al principio cuando era bebé no se notaba pero luego sí”.

“Cada etapa te va exponiendo a la realidad y tenés que volver a asumir, y aceptar. Y desde esa aceptación de la limitación, luego dar un paso más: descubrir o tener la creatividad de ver qué es lo que se puede porque tal vez no puede correr solo, pero yo me lo llevo de la mano y corro con él y resulta que sí podemos jugar con los primos”.

Buscar esas formas nuevas de reinventarse y hacerlo posible implica primero aceptar la dificultad, pero no quedamos allí. No nos quedamos con el “no puede”, porque ser mamá es buscar constantemente el modo en que se pueda y a veces resulta y otras no, pero siempre buscamos nuevas formas por nuestros hijos.

Y por último y no menos importante, buscar refugio en la fe. Ayuda mucho pensar qué es lo que Dios quiere trasmitir a través de él y la realidad que a uno le toca vivir. Te impulsa a buscar el bien y dar sentido a las cosas y también a reconocer la ayuda divina cuando llega.

“Sufrir lo sufrimos todos los papás, pero el no tener la mirada de la fe que te ayuda a buscar el lado bueno de la vida, te predispone a la amargura y al enojo. El desafío es aprender a buscar lo que aporta y al mismo tiempo dejar de lado lo que sientes que no suma nada”.

Mil veces hemos pasado por sentir que no podíamos, que no teníamos fuerzas o había situaciones que no podíamos superar. Entonces le dices a Dios ‘dame una mano’ y sigues caminando y después la situaciones se van resolviendo, incluso de maneras impensadas”.

“Había muchas cosas que se tejían, que no sabíamos y que nos enteramos después. La fe, el creer en un Dios y saber que te ama te lleva a preguntarte cómo me pudo pasar esto. Pero al mismo tiempo, sabes que ese Dios también lo pensó como tú y que hay algo que te está brindando con esto, pero que al principio no lo ves”.

Cuando estaba hospitalizada Virginia se preguntaba: “¿Dónde está el bien en esto?”. No lo veía, pero después con los años fue entendiendo que había un bien mayor, algo mucho más grande de lo que podía haber imaginado y otras personas se fueron beneficiando con la presencia de Juan en sus vidas sin que tenga que hacer nada extraordinario.

“Cuando Juan se estaba preparando para recibir la Comunión, una catequista quiso acompañarlo y enseñarle. Nos preguntaba cómo hacer tal actividad o nos pedía que le enviemos la máquina de braille para hacerlo escribir; o la portera del jardín, que se hizo auxiliar de catequesis para poder ayudarlo también y lo amó desde que lo vio”.

El día la de la Comunión fue muy emotivo. Desde la propia catequista que lo llevó hasta al altar hasta los papás de los amigos de Juan que lo venían a felicitar. Juan les hablaba de Dios y los acercaba y en esa Misa sintieron el saberse instrumento de Dios para otras personas: “No hay dudas de que fuimos elegidos para traerlo a Juani al mundo”.

Si lo vivís solo como una experiencia humana es más desgastante, más doloroso y es difícil encontrar el sentido. Todo se hace negativo. Pero cuando vives con esa actitud de aportar tu granito de arena para que el mundo sea mejor, estas experiencias no te dejan indiferente”.

“Ya sabemos que hay muchas cosas que están mal, pero nosotros podemos elegir plantearlo de otra forma. Aun cuando tengamos razón y sea legítimo enojarnos, elegir ofrecer otras soluciones y construir en vez de quejarse, hace la diferencia”.

Virginia dice que hay que elegir conscientemente cómo queremos vivir la discapacidad de nuestro hijo: como una carga (que muchas veces se las hacemos sentir a los mismos hijos), o como un acto de amor aceptando a ese hijo tal como es. Tiene que ser una decisión pensada.

“Hoy tengo a Juani y lo puedo disfrutar y abrazar. Uno aprende a ver mil realidades y entender que lo suyo es una parte más del todo. Nuestra sociedad acostumbra a ver lo ‘normal’ y lo demás lo pone al costado o lo descarta. En una sociedad al estilo de Jesús eso no ocurre”.

Como papás se han abierto a la vida y han apostado con todos los temores de pasar por otro embarazo con dificultad para buscar el segundo. Cuando lograron el embarazo, lo llevaban a Juan a las ecografías para que escuchara los latidos del corazón del bebé y tocara la panza de su mamá para sentir sus pataditas. Juan quería que fuese niña, y ¡así fue!.

Virginia cuenta que su hija Pilar trajo el color a la casa y ahora es todo nuevo otra vez con los dibujos y las letras. Una maternidad diferente. Otra forma de ser mamá. Al final, el amor es el mismo, pero cada uno de nuestros hijos es único y necesita ser amado tal como es.

Cecilia Zinicola, Aleteia 

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