En el día internacional de las personas con discapacidad, una oración escrita por un sacerdote mexicano
El tres de diciembre fue declarado como el Día Internacional de las Personas con Discapacidad por la ONU en 1992 para promover sus derechos y bienestar.
En este día, en que mundialmente reflexionamos sobre la discapacidad, Aleteia ofrece la Oración de los limitados físicos escrita por el sacerdote mexicano Salvador Rivera OCD.
Él fue un carmelita descalzo que, como resultado de un accidente mientras era misionero, vivió con cuadriplejia desde los 35 hasta los 63 años. A partir de esta condición, se dedicó a la pastoral de las personas con discapacidad, inició el movimiento de FRATER (Fraternidad de enfermos y limitados físicos) en México y se santificó en su proceso de encuentro con Dios a través del dolor.
Hoy su testimonio es una invitación a trabajar por la inclusión y el bienestar de las personas con discapacidad y, sobre todo, a valorar y defender el don de la vida, sin importar las condiciones de enfermedad o dolor que se vivan a causa de un padecimiento.
Oración de los limitados físicos
Señor,
no te pedimos que nos devuelvas las manos,
pero sí que nos ayudes a obrar siempre el bien.
Señor,
no te rogamos que nos restituyas nuestros pies,
pero sí que nos ayudes a caminar siempre por tus caminos.
Señor, no te suplicamos, que nos devuelvas la vista,
pero sí que ilumines a los hombres para que te conozcan a Ti,
único Dios vivo y verdadero.
Señor,
nosotros los sordomudos, te rogamos, para que en nuestro silencio,
nos encontremos más profundamente contigo,
sabiendo que Tú estás siempre con nosotros.
Y en nuestro interior, Tú eres el único que nos alienta,
que nos consuela, que nos apoya en nuestro caminar
siendo Tú nuestra paz y nuestra alegría.
Fray Salvador Rivera OCD, siervo de Dios
Tomado del libro El sonido de un silencio ligero. Poemas y oraciones de Salvador Rivera OCD.
"Creo que Dios tiene un plan para cada uno. Y creo que Dios tenía un plan para mí, ser adoptada en Rusia, ir a los Estados Unidos, y convertirme en una atleta paralímpica", dice Long.
Nacer sin las dos piernas puede suponer todo un tormento para la gran mayoría de los mortales. No fue así para Jessica Long, que con firmeza, voluntad y esfuerzo fue capaz de convertir ese gran hándicap en una gran virtud, pasando a ser una de las mejores deportistas paralímpicas de todos los tiempos, con nada menos que 29 medallas olímpicas, 16 de ellas de oro. ¡Dieciséis!
¿Y dónde encontró la fuerza para conseguirlo? En la fe. "Creo que Dios tiene un plan para cada uno. Y creo que Dios tenía un plan para mí, ser adoptada en Rusia, ir a los Estados Unidos, y convertirme en una atleta paralímpica".
Sin la estructura ósea de las piernas
Jessica Long nació en Rusia, concretamente en Bratsk, un 29 de febrero de 1992. Dicen que los que nacen en día bisiesto son jóvenes para toda la vida. Pero sus primeros pasos no fueron nada sencillos. En el sentido más amplio de la expresión. Porque Jessica llegó a la vida con la falta de prácticamente la totalidad de la estructura ósea de las piernas, además de la mayoría de los huesos de sus pies.
Jessica Long nació en Rusia, concretamente en Bratsk, un 29 de febrero de 1992.
Su madre, Natalya, se asustó ante el futuro que le aguardaba a ella y a su hija, así que decidió darla en adopción en unorfanato de Siberia, donde había más de 200 niños. Nadie sabía que ahí iba a empezar su gran historia.
De Siberia a Baltimore
Trece meses después de su llegada, con los cuidados suficientes que puede recibir una niña en su situación en un centro como aquél, llegaron al orfanato Beth y Steve Long, un matrimonio católico de Baltimore, Estados Unidos, con la decisión de adoptar un bebé. "Nosotros ya teníamos dos niños, así que nuestra opción era adoptar un bebé que tuviera menos oportunidades de ser adoptado por otras familias. Encontramos a Jessica y Joshua en el mismo orfanato, en una situación muy complicada", relata Beth, la futura madre de Jessica.
"La primera vez que la vimos le estaban efectuando unos extraños cuidados en las piernas", comenta Steve, el padre de Jessica. Los Long se dieron cuenta de que mantenerla iba a ser algo excesivamente caro, y que no tenían por qué cargar con esa responsabilidad, pero igualmente decidieron adoptarla. "Su pelo rubio era realmente corto, pero ella era preciosa".
Sin las dos piernas
A los cinco meses de llegar a Estados Unidos, Jessica Long fue intervenida quirúrgicamente para que le amputaran las dos piernas. De inmediato le pusieron unas piernas ortopédicas. Y tardó poco en hacerse a ellas. "Creo que no le resultó tan complicado porque aprendió a caminar de esa manera; nunca lo había hecho con unas piernas dadas por Dios".
Creció como una niña normal. Porque era una niña normal. Prosperó en el seno de una familia cristiana y una educación cristiana, lo que le dio todas las fuerzas necesarias para afrontar las barreras en las que se enfrentaba a cada minuto, a cada paso. "El ambiente en el que crecí no pudo ser mejor. Creo que cuando era niña, era imposible ser más feliz. Se lo debo a mis padres pero, sobre todo, se lo debo todo a Dios".
Por eso, desde bien pequeña Jessica tenía los sueños comunes a la gente de su edad: ser deportista olímpico. Probó en todos los deportes que pudo, pero en ocasiones se encontraba con que no podía avanzar más. Momento en el que abría su mente, y cambiaba de disciplina. Sin ningún problema. Y de ese modo llegó a la natación, con diez años cumplidos.
"Creo que cuando era niña, era imposible ser más feliz. Se lo debo a mis padres pero, sobre todo, se lo debo todo a Dios".
Estrella precoz
"Nadaba con niños con el cuerpo completo, y lo hacía muy bien contra ellos", relata su madre, así que poco tardó en llamar la atención de los entrenadores que trabajan con deportistas discapacitados. Sólo dos años después, se convirtió en la atleta paralímpica más joven de los Estados Unidos, al acudir a los Juegos Paralímpicos de Atenas 2004.
No contenta con ese registro, ya de por sí histórico, Jessica Long conquistó tres medallas de oro, en 100 metros, 400 metros, y 4x100, todos libres. Su carrera no había hecho más que comenzar. ¡Y qué comienzo!
En Pekín 2008 volvió, y consiguió cuatro oros más, además de una plata y un bronce. Y en Londres volvió a superarse al conquistar cinco medallas de oro, más otras dos platas y otro bronce. En Río de Janeiro ganó 6 medallas y en Tokio otras tantas. En total, 29 medallas, que la convierten en una de las deportistas paralímpicas más laureada de todos los tiempos.
Reencuentro con sus padres
Este éxito sin precedentes despertó el interés de Natalia y Oleg Valtyshev, los padres biológicos de Jessica, que viendo por televisión a aquella niña sin piernas que no paraba de ganar una medalla tras otra se dieron cuenta de que, en realidad, se trataba de su hija. Así que ambos se pusieron en contacto con la prensa rusa para intentar dar con ella. Después de explicar los motivos que les llevaron a dejar a la pequeña Tatiana (hoy Jessica) en un orfanato, aseguraron que "estamos muy contentos de encontrarla, y muy, muy orgullosos de ella. Y por supuesto nos encantaría volver a verla".
"Me encantaría volver a Rusia para encontrarme con mis padres. No sé nada de ellos salvo sus nombres y que tenían 17 años cuando me dejaron en el orfanato. No estoy enfadada con ellos. Sólo quiero volver a verlos. Creo que tenemos mucho en común", fue la respuesta de Jessica Long. De momento no lo ha hecho, y tiene un motivo: después de todo lo que se escribió sobre ella y su historia tras los Juegos de Londres, no quiere que el reencuentro se convierta en otra estrella mediática. Así que tiene previsto hacerlo el próximo verano.
"Dios es lo primero"
Pero a pesar de todo lo logrado en la piscina, Jessica Long lo tiene claro. Como ella ha declarado en más de una ocasión, "Dios es lo primero, la natación es lo segundo". Y es que nunca pierde la oportunidad de dar charlas motivacionales en las que cuenta su historia y, sobre todo, habla de la fuerza que le ha dado Dios para conseguirlo todo.
"Parte del plan que Dios tenía preparado para mí es inspirar a las personas, tengan ellas alguna discapacidad o no". Jessica cuenta que ha hablado con muchos niños que han perdido una pierna, o un brazo; ha visitado muchos hospitales para dar ánimos a aquellos que por un accidente o una enfermedad se ven desolados.
Pero también ha inspirado a grandes deportistas, como la charla que ofreció a los jugadores del equipo de fútbol americano de Baltimore, los Ravens, a los que ofreció un pequeño speech horas antes de que el equipo consiguiera su clasificación por segunda vez en su historia para la Super Bowl, algo así como la final de la Copa de Europa en Estados Unidos. Una Super Bowl que, por cierto, terminaron adjudicándose sus Ravens.
Y es que Jessica Long es toda una estrella en los Estados Unidos. Obvio. Ha sido declarada atleta paralímpica del año. No deja de salir en televisión, ya sea en programas o en anuncios. Con su historia y con sus palabras, se ha metido en el corazón de todos los estadounidenses. Y con ella, la inspiración que ella transmite sobre Dios. Porque, como ella misma se define al tener que describirse, "soy cristiana, y atleta paralímpica doce veces medallista de oro. Amo la vida".
Además, siempre que puede defiende su fe en público y por ello es muy común ver alabanzas a Dios a través de su Twitter. De una manera muy clara y confiesa que " creo en el cristianismo como creo que el sol ha salido: no sólo porque yo lo veo, sino porque por ello yo veo todo lo demás”.
Sueña en grande, y confía en Dios
Es difícil encontrar en Estados Unidos, y en el mundo del deporte en general, a un atleta que transmita tanto coraje, que inspire tanta esperanza en los demás, y todo gracias a su consistente fe. "No te preocupes, el paraíso tiene un plan para ti. ¿Quién se hubiera imaginado nunca que una chica discapacitada de un orfanato en Siberia estaría hoy triunfando en Estados Unidos? Soy la prueba viviente de que no debes acomplejarte de tus sueños, sin importar cuán grandes o pequeños sean. Sueña en grande, y confía en Dios".
"Fui a pedirle cuentas a Dios, y él me contestó que me fuese yo a vivir con ellos"
Antonio Tavares es el fundador de la Comunidad Jesús Menino, que se ocupa de la adopción de niños discapacitados abandonados por sus padres. Muchos de ellos tienen parálisis cerebrales, enfermedades y malformaciones producto de intentos de aborto fallidos.
Tanto él como sus 46 hijos adoptados, han sido testimonios ya en tres JMJ, las de Polonia, Panamá y Portugal. Fueron bendecidos por Juan Pablo II, por Benedicto XVI, y ya han sido recibidos en 7 ocasiones por Francisco.
Próximamente abren una casa en Oporto, donde empezarán a adoptar a chicos portugueses de las mismas características, y desde donde pretenden llegar al resto de Europa más adelante.
Lo entrevistamos porque ha venido a Barcelona para que dos de sus hijos reciban un tratamiento médico muy especializado. Han aprovechado para contar su experiencia en la Universitat Abat Oliba CEU y en el Hospital de Campaña de la Parroquia de Santa Anna.
– ¿En qué consiste la comunidad de Jesús Menino?
Adoramos al niño Jesús en la forma de estos hijos míos que son una gracia para mí. Somos un grupo formado por laicos célibes, sacerdotes jóvenes y familias colaboradoras, que vivimos en casas pareadas y nos ayudamos a cuidar a niños que han sido abandonados, muchos de ellos víctimas del aborto.
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En Brasil, tenemos una comunidad en Petrópolis, donde empezamos, en la que ya he adoptado a 46 niños, muchos de los cuáles ya son mayores, y tememos otra en Brasilia, donde mis hijos son 36.
– ¿Qué es lo que sucede en esas casas?
Todos nos ayudamos a cuidar de estos niños que son muy dependientes y necesitan muchos cuidados, y que nunca van a dejar de ser niños. Nuestro deseo y misión son los de convertirnos en la copia de José y María en la tierra.
Cuidamos de mis hijos como si fuesen el mismo niño Jesús. Para ello, nuestra vida está centrada fundamentalmente en la oración y en el trabajo. Nuestras casas están llenas de silencio.
– A veces la paternidad se vive como un peso. ¿Cómo la vives tú con tantos hijos entre los que repartirte?
Sí, oigo muchas veces el lamento de los padres, que están a la espera de que sus hijos crezcan y se vayan de casa. Para mí la cosa es distinta. Ellos nunca se van a ir y yo estoy contento de ello, porque la vida de un hijo es una gracia.
Yo procuro que lo tengan bien claro. Celebramos el cumpleaños de cada uno de ellos. Hay semanas que tenemos tarta hasta tres días. Cada noche paso a darles un abrazo a cada uno.
Incluso cuando estoy de viaje, como ahora, algunos no quieren irse a la cama hasta que no hablan conmigo por teleconferencia.
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– En nuestra sociedad se tienen cada vez menos hijos, y cada vez nacen menos niños con discapacidades…
Sí, como ha dicho el Papa Francisco vivimos en la cultura del descarte. Parece que en todo hay que buscar el interés egoísta, el beneficio. Por eso, todo el que se muestra vulnerable es excluido o eliminado.
Muchos de mis hijos han sido agredidos en el vientre de su madre, incluso antes de nacer. En el lugar que debería ser el más seguro del mundo, el vientre de su madre, es donde se los han intentado eliminar.
– Esto lo pueden decir muchos católicos, pero no todos se lo toman tan en serio como para determinar su vida, como tú. Has consagrado tu vida a esos chicos olvidados por nuestro mundo…
Yo era muy joven cuando fui a trabajar a una casa en la que vivían muchos chicos discapacitados. Yo era su profesor. El primer día que entré en esa casa uno de los niños me cogió de la mano y me preguntó si quería ser su padre.
Esa pregunta se quedó dentro de mí como una semilla y fue tomando cuerpo a medida que pasaba el tiempo. Su vida en aquella institución era un infierno. Casi sin darme cuenta los fui incorporando a mi vida. Me los llevaba al cine, me los llevaba a casa de mis padres a cenar.
Ese día, mi padre me llevó aparte y me prohibió volverlos a llevar. Me dejó claro que no eran bienvenidos, aunque hoy ambos los adoran y los consideran tan nietos suyos como a los hijos de mis hermanos.
– ¿Y cómo llegaste al cambio de vida definitivo?
El desencadenante de mi vocación sucedió el día que me quedé a dormir en la casa donde estos chicos vivían y vi el infierno en el que vivían. Aquella injusticia clamaba al cielo. Fui a pedirle cuentas a Dios, y él me contestó que me fuese yo a vivir con ellos.
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De ahí arrancó todo. Lo fui a confrontar con el obispo y él me dio su visto bueno y me dijo que caminaba conmigo.
– Dios te habló alto y claro a través de su Iglesia y de sus preferidos, los niños…
Si, sólo por esa certeza dejé la casa de mis padres, dejé el trabajo y alquilé una pequeña casa en Petrópolis y me fui a vivir con Aleixandre, el que el primer día me preguntó si quería ser su padre, y también con Marcelo y Miguel. Ellos fueron los tres primeros.
Y desde el inicio tuve amigos que me ayudaron, porque desde entonces vivimos en pobreza voluntaria y de la providencia y nunca nos ha faltado de nada. Hasta de vez en cuando viajamos a los mejores hospitales de Europa para que intenten mejorar la vida de algunos de mis hijos.
– Cuéntanos algo de alguno de tus hijos…
Jan es anencéfalo. Tiene 9 años y no tiene cerebro. Lo adopté recién nacido y lo médicos me dijeron que moriría en 2 meses. Solo tiene agua en el cerebro.
Sorprendentemente ha ganado con el tiempo ha ganado sensibilidad en el oído y reacciona a la presencia de las personas que aprecia.
Su madre tomó píldoras anti-abortivas. Veinte veces más de las necesarias para abortar. Parió en el hospital y no quiso ni cogerlo en brazos. Dijo que era un trozo de carne y que lo sacaran de su vista.
Una doctora me vio por televisión y me llamó. Fui. Me lo dio y lo abracé. Dijeron que no tardaría en morir, pero sigue vivo, y la medicina no es capaz de explicarlo.
– Una historia muy dura…
Sí, algunos me dicen si no me da pena la vida de Jan, tan llena de sufrimiento, y me preguntan si no preferiría que muriese. Yo les contesto que no veo su sufrimiento por ninguna parte.
Él es feliz y me comunica alegría a mí, a sus cuidadores, y a muchos que lo conocen, aunque solo sea porque aparece en una película o porque yo cuento cómo está.
No solo es feliz él, sino que trasmite alegría a los que le rodean a través de su sencillo testimonio en el mundo.
– La vida de tus hijos muestra que Jesús vence a la enfermedad, a la maldad y a la muerte
Otro de mis hijos nació porque su padre apuñaló a su madre. Ella, moribunda, le pidió a los médicos que salvaran al niño. La madre murió.
El niño nació con ciertas discapacidades producto de la falta de oxígeno durante el parto. Este hijo mío no me puede llamar papá, porque para él ser padre es una cosa mala, como lo que hizo su padre biológico.
Pero él ha encontrado al Padre del cielo, y aunque es ciego, es un gran músico que ha cantado para el Papa Francisco.
A pesar de su importante discapacidad, la estadounidense Amy Brooks, de 39 años, demuestra cada día que todo es posible con voluntad y la ayuda de Dios
Tras ser abandonada al nacer por sus padres biológicos, que no aceptaron su discapacidad, Amy Brooks, que nació sin brazos ni piernas, habría podido conocer un destino trágico privado de amor familiar. Por fortuna, Dios no la abandonó y puso en su camino unos padres adoptivos que le ofrecieron de inmediato su amor. Unos padres cariñosos y, sobre todo, decididos a ofrecerle una vida como la de cualquier otro niño.
A pesar del escepticismo de los médicos, que dudaban de que Amy pudiera ser totalmente independiente algún día, sus padres siempre insistían en confiarle responsabilidades y en tratarla como a sus otros hijos. Esta actitud permitió a Amy no sentirse nunca inferior o desfavorecida. La fe, muy presente en su hogar, también marcó mucho a la pequeña durante su infancia, despertando en ella una gran sabiduría: “Gracias a mi familia, siempre supe que nací con un propósito y que Dios tenía un plan para mí. No conocía ese plan, pero sabía que Dios no había cometido un error”, declara, llena de confianza.
Para compartir su lucha, abrió hace unos años un canal de YouTube donde muestra cómo consigue hacer las cosas por sí misma. También ha escrito dos libros y comparte regularmente su experiencia a través de conferencias. ¿Entre sus grandes sueños? Su deseo de aprender a coser, ¡un objetivo que ha logrado gracias a una máquina de coser mejorada!
Hoy en día, Amy pinta, cocina, se peina y se maquilla cada mañana. Estos pequeños gestos, triviales para el resto de personas, son valiosísimos para ella, ya que son un signo de su independencia. A esta felicidad se añade la alegría de haber encontrado el amor de su vida. Recientemente ha publicado en su cuenta de Instagram una foto donde da gracias a su prometido por su apoyo, sus oraciones, su tiempo y la fuerza que le da cada día.
“Me encanta compartir mi historia con los demás, no porque haga las cosas bien, sino porque creo que mi mensaje es importante para la gente. Todos estamos aquí por una razón y cada uno tiene un objetivo”, declara la joven, que espera que su testimonio ayude a todos los que atraviesan las mismas dificultades que ella.
Los médicos quisieron dejarlo morir, pero la oración le devolvió a la vida
“Quiero contar la historia de mi hijo que tiene una habilidad y una capacidad diferente para ver la vida. Él vino a este mundo antes de tiempo y desde que él nació se ha convertido en mi gran héroe, en ‘Supergonzalito’. Él no usa capa ni antifaz, pero tiene un súper poder: la actitud de darle batalla a todos los obstáculos que le presenta la vida. Posee un brillo propio, el poder de impactar por dónde él va. Parece muy frágil, pero a nosotros nos llena de fuerzas todos los días, tiene el poder de seguir adelante en los momentos más difíciles de su vida. Quizás, la vida no fue buena con él, pero lo compensamos con una gran sonrisa. Él nos ha enseñado a aumentar la fe, la esperanza y a decir ‘si se puede’ a pesar de las dificultades”. Así comienza la carta o el cuento, como él mismo dice, que José Miranda escribió el pasado 3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con Discapacidad, y quien lo cuenta es Alejandro Gorenstein, en el diario argentino La Nación.
Al nacer, Gonzalito pesaba apenas 780 gramos, tuvo hidrocefalia y un derrame cerebral de grado 4 lo que le ocasionó una parálisis cerebral que le impide hablar y caminar
José es el papá de Gonzalito, quien nació en forma prematura (a los seis meses de gestación) a raíz de un desprendimiento de placenta que tuvo Adriana, su madre, mientras paseaban por Chile. Al nacer, Gonzalito pesaba apenas 780 gramos, tuvo hidrocefalia y un derrame cerebral de grado 4 lo que le ocasionó una parálisis cerebral que le impide hablar y caminar.
Gonzalito padece el Síndrome de West, una encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica dependiente de la edad. En la mayoría de los pacientes, en el 90%, se inicia durante su primer año de vida y se calcula que afecta a uno de cada 5000 nacidos. Se trata de una enfermedad neurológica rara y pertenece al grupo de las llamadas “encefalopatías epilépticas catastróficas”.
“Cuando nació, a los días, un médico nos dijo que iban a desconectarlo para dejarlo morir tranquilo porque se estaba reventando por dentro, orinaba y hacia caca con sangre. Nos dijo que llamemos a un cura para que le dieran la extremaunción y que después de tres horas le iban a realizar la autopsia para ver de que había muerto, así no nos volvía a pasar lo mismo con nuestros próximos hijos”, recuerda José, a la distancia, que para ese entonces ya tenía a Facundo, su hijo mayor.
Así de crudas y crueles fueron las palabras de ese especialista. Sin tacto, sin sensibilidad, sin empatía, sin contención, sin recursos humanos. Su accionar fue totalmente lo opuesto a lo que necesita escuchar una familia que está atravesando por esa dolorosa situación.
José cuenta que respondiendo a la llamada del hospital, esa misma tarde se acercaron tres sacerdotes, mientras su hijo se encontraba desconectado a la espera de que su corazoncito dijera basta. “Empezaron a orar por él, mientras yo le pedía a Dios que me lo dejara como sea y que me diera fuerzas para sacarlo adelante. Los médicos nos habían dado una sentencia de muerte, pero Dios les dijo que estaban equivocados”.
A partir de ese momento, las enfermeras volvieron a colocarle sueros y a hacerle transfusiones de sangre. “Nos dijeron que él iba a ser una plantita y a mí me costó mucho asumir su discapacidad, fue un proceso que tuve que pasar hasta que le pedí a Dios sabiduría para sacar adelante a nuestro ‘Gonzalito’”, confiesa José, desde Trelew, Chubut, Argentina, donde vive junto a su mujer y a sus tres hijos.
Aceptación y acción
Sin embargo, más allá de esos primeros convulsionados y agitados días José y Adriana, poco a poco, comenzaron a realizar el proceso de aceptación con el objetivo de poder brindarles las mejores herramientas para que su hijo tuviera la mejor calidad de vida posible.
De esa forma lo llevaron al Instituto Teletón Aysén, ubicado en la ciudad de Coyhaique, en Chile, que es un centro integrado por un equipo de profesionales que a través de una serie de herramientas y actividades comunicacionales busca potenciar y promover un cambio de actitud en pro de la dignidad de las personas con discapacidad. Se trata de una institución sin fines de lucro, dedicada a la rehabilitación integral de niños, niñas y jóvenes con discapacidad motora, en el mejoramiento de su calidad de vida y al desarrollo de sus capacidades para lograr su inclusión social.
“Estuvo internado en Chile durante cinco meses hasta que logramos que pesara 2,800 kilos y recién en ese momento volvimos a Trelew. Esto es 50% terapias y el otro 50% es amor. Se hacen muchas terapias y muchas veces se logra tan poco, pero ese poco nos deja muy satisfecho. Sus pequeños avances los festejamos a lo grande”, se emociona José.
La familia de Gonzalito lo estimula con elementos que ellos mismos crean
La creatividad al servicio de Gonzalito
A partir de ese momento José, Adriana y sus otros hijos (Facundo y Rocío) comenzaron a echar mano a la creatividad para, poco a poco, tratar de buscar esos pequeños grandes avances que tanto los emociona.
Entonces, arrancaron armando un arnés casero para hacerlo caminar. Además, le colocaron unas herramientas para poder lograr que adquiera fuerzas en las manos. “Hicimos una silla postural, lo ato con pechera, lo estimulamos con motricidad fina, lija gruesas, lija fina, con lana y con luces. Hicimos un cilindro casero con un caño de PVC, lo tapizamos y lo utilizamos como caballito para que no se desvíen sus caderas. Hicimos una cuña, lo tapizamos y eso es para que empiece a gatear”, expresa José, orgulloso.
“Sus grandes enemigos son todas las barreras que nos pone la sociedad, su peor villano es la discriminación. Él es un gran guerrero, no es perfecto, pero tiene mucho valor, él es imparable. Muchas veces roto, pero brillantemente de pie. Lo he visto caer, herido, dañado, cansado, pero lucha como un superhéroe todos los días. La palabra imposible no existe para él, no se rinde jamás, sus músculos siempre están relajados. La vida le detuvo los pies, pero él se maneja en una super silla de ruedas veloz, ágil y ligera para llegar a su destino. Sus avances son extraordinarios, lentos, pero constantes. Tiene una súper mirada que con su pequeño estrabismo fija una visión de fe, una mirada de amor. Él nos brinda empatía, nos contagia sus ganas de luchar en esta vida que se va haciendo cada vez más fuerte. Él no ha perdido la batalla, atesora un súper oído que escucha pasando las puertas, el sonido de la naturaleza, tiene un puño lleno de coraje con una sonrisa tan potente que traspasa nuestros corazones, nos motiva en todo momento”. Así continúa la emotiva carta que escribió José.
Gonzalito y su mamá, Adriana
La primera vez que dijo “mamá”
En la actualidad, Gonzalito, que tiene ocho años, asiste a diferentes terapias: fonoaudiología, kinesiología, terapia ocupacional, estimulación visual, hidroterapia y equinoterapia.
“Estuvimos diciéndole ‘mamá’ al oído por años hasta que un día lo dijo. Fue muy emocionante para nosotros, es como un discurso que hubiera durado horas, pero solamente dijo ‘mamá’, sus avances son extraordinarios”.
También puede apoyar sus manos y se para firme por 5 o 10 maravillosos segundos. “Hay momentos que dice ‘mamá’, fija la mirada, lo estimulamos con luces de colores y en las noches a oscuras con un celular. Soñamos con que algún día pueda caminar, correr y jugar con sus primos. Soñamos que pueda hablar y transmitir todo lo que siente que para nosotros es todo un misterio. Aunque no pueda hablar ni caminar, nosotros sabemos que él es feliz y lo demuestra con sus caricias y con sus abrazos que nos llegan hasta el corazón”.
Memé Alsina habla de vida, sufrimiento y alegría con la ambulancia de los Vividores
Memé Alsina es la tía de más de 20 sobrinos y en su casa -y en otros sitios- la halagan: "ella es una escuela de vida", "ella aglutina a nuestra familia", "es más que una tía, más que una madrina", "ella se fija mucho y observa para buscar hacer felices a los demás"...
La ambulancia de los Vividores.org ha ido a conocerla y aprender un poco de ella, para llevar parte de su alegría y sensatez a todos los que quieren vivir mejor.
A los 2 años y medio Memé Alsina fue golpeada por un virus que transformó la vida de su familia. "Siete hermanos, y de repente la pequeña se queda tetrapléjica. A mis padres les dijeron que me iba a morir. Cuando ya vieron que no me moría, dijeron que nunca saldría del hospital porque necesitaría toda la vida un respirador", explica en
Pero la familia Alsina no se rindió. "Fui a un colegio normal, luego fui a una universidad pública de Barcelona. A lo largo de los años siempre he tenido compañeros que me han ayudado", explica. "Yo ya sé que no voy a correr una carrera o escalar una montaña, no me lo pongo en mi horizonte, así que tampoco me apetece".
Aprender del sufrimiento, y aprovecharlo
A Memé le gusta una frase de Santa Teresita de Lisieux: "de la vida hay que escogerlo todo". "Significa que la vida hay que escogerla con lo bueno y con lo malo. Lo bueno lo disfrutas. Lo malo lo sufres, pero te enseña", explica.
"En la vida va a haber sufrimiento, y hay que estar preparados. También hay que aprovechar esos momentos para unirse a los que sufren y para aprender. Además, cuando tienes fe, son momentos que te unen más a Cristo. Entiendes que sufre con Él, y Él está sufriendo contigo", añade.
La eutanasia: tirar la toalla en vez de seguir ayudando
"Siento pena porque mucha gente va a tirar la toalla y va a decir: 'como tengo la oportunidad de acabar con mi vida...' Pero yo creo que un enfermo puede ser ayudado y también puede ayudar a quien está a su lado. Me gustaría ir a cada persona que dice 'mi vida no tiene sentido' y decirle: '¡no puede ser! Vamos a buscárselo'. Todas las vidas tienen sentido", afirma.
Por su parte, se declara contenta. "Entre la familia y la fe, lo tengo todo... para mí la vida ha sido genial", afirma.
Desde Instagram, Juanito toca el corazón de muchas personas
Santiago y Juanito de la Cruz, en una foto del perfil de Instagram @un_trocito_de_nada
Gemma trabaja en la Universidad Francisco de Vitoria y Santi es profesor
de Humanidades en la misma universidad. El pasado 3 de septiembre nació
Juan de la Cruz, su tercer hijo. Un hijo deseado y amado. Un hijo que les
ha cambiado la vida y que ha “refundado” la familia, “porque cuando tienes un hijo con discapacidad, se despierta una vocación nueva que llama y convoca a toda la familia”, explican. Juanito tiene el síndrome de
Wolf-Hirschhorn, del que este pasado jueves se celebraba el día
internacional. A las personas que tienen esta enfermedad rara le falta “un trocito de nada” en una de las patitas del cromosoma 4. Hemos
hablado con Santi a raíz de esta experiencia vital en su vida y nos ha explicado
, entre otras cosas, “el valor de la vida de Juan, el valor que tiene la comunidad
para Juan y el valor que Juan es para la comunidad”. Fruto de esta experiencia
nació en Instagram “Un trocito de nada”, desde donde Juan de la Cruz habla a
todos, no deja indiferente a nadie, y acompaña a muchos.
La ginecóloga de Gemma no tardó mucho tiempo en descubrir que en este
embarazo algo no iba bien. El bebé llevaba como dos o tres semanas de retraso
de crecimiento intrauterino. Era previsible que el niño viniera con alguna
discapacidad y la propuesta, muy delicadamente ofrecida, fue abortar. Pero
Gemma y Santi tenían otras expectativas y acudieron a un ginecólogo “provida”,
el cual, tras analizar la situación, les derivó al Hospital de La Paz, en Madrid,
pues fuera lo que fuera, se trataba de un embarazo de riesgo.
Santi recuerda el momento del nacimiento, “estábamos un poco a oscuras. Juan
nació en la semana 37 y con tan solo 1,800 gramos”. Y continúa: “Sus rasgos
faciales eran propios de un niño con síndrome de Wolf-Hirschhorn”, es decir
aquellos niños que les falta “un trocito de nada” del cromosoma 4 y que les
provoca un retraso motor y mental, así como algunos problemas internos.
Nada más nacer, Juan estuvo 26 días en la UVI, después le dieron el alta, pero
a las dos semanas manifestó algunas convulsiones que lo llevaron de nuevo
a las urgencias de La Paz. Tras diversas pruebas, estuvo ingresado otra semana,
esta vez en la UCI de pediatría, y posteriormente derivado a una zona dedicada principalmente a las enfermedades raras, en donde a lo largo de dos meses le
hicieron diversos estudios y descubrieron algunos problemas que afectan a varios órganos de su cuerpo.
En esta zona de patología compleja descubrieron una dimensión totalmente
diferente de los médicos y las enfermeras y de su trato con los pacientes.
Son un equipo altamente profesional, que trabajan con niños muy especiales
por las enfermedades que tienen, y lo cierto es que “el trato con estos pacientes ha hecho que estos médicos y enfermeras sean personas muy sensibles y bondadosas, con una humanidad que se trasluce… es
realmente alucinante descubrir este equipo de profesionales sanitarios”.
Gemma, Santi, Juan de la Cruz y sus otros dos hijos
Una noche oscura, como san Juan de la Cruz
Ahora que Juan está en casa y sigue su evolución, Santi recuerda las etapas
por las que ha pasado. Ciertamente “Juan es su nombre”, repite recordando a Zacarías, pero en cierta ocasión durante el embarazo, rezando en el Monasterio
de La Encarnación en Ávila, Gemma decidió que su nombre completo sería
Juan de la Cruz, al igual que el santo reformador del Carmelo.
No deja de tener su parte sorprendente que el santo abulense escribiera La noche oscura, y que Santi también viviera una así. Una noche en la que
te planteas muchas cosas: “Esa semana del diagnóstico me invadió la
angustia, pero sirvió para arrancarme de mi comodidad y purificar ese dolor”.
Se trata de “una noche oscura, donde uno se confronta con uno mismo y, al final, descubres que lo que te entristece no es tu hijo, sino tu egoísmo,
el querer una vida fácil y cómoda: vamos a tener a partir de ahora una persona
que te va a cambiar la vida”.
De lo más carnal
Con mucho encanto y comprensión, Santi nos revela una experiencia que todos recorren en su situación: “A la gente religiosa le sucede algo y es que mistifica la situación: yo mismo lo primero que pensé fue: ‘Esto es como tener a Cristo crucificado en la familia’; pero también muchos amigos, que no dejaban de repetir en los momentos de más incertidumbre: ‘Ustedes confíen en Dios’ o ‘verán como no es nada’”. Pero el verdadero consuelo, nos explica, “viene de estar con él, de las caricias, de hablarle, de masajearle la tripa para quitarle los gases… Es de lo más carnal: yo soy su papá, y no se trata solo de amar a Jesús en los enfermos, sino de amar al enfermo, a mí enfermo, y ahí te encuentras con Jesús. Como padre, la experiencia es encarnada: porque al que quiero yo es a Juan, así como es él, porque es él y entiendo que solo de esta manera es como soy fiel a Cristo, Aquél que nos enseña a amar de esta manera tan personalizada. Amar a mi hijo con nombre y apellido. A mi hijo encarnado y no hacer de él una excusa para salir del ahora, de esta presencia sencilla que compartimos. Y como padre me sale muy natural. A veces el mistificar puede ser una huida de la realidad, a veces la verdad es lo más simple”. Y lo verdaderamente importante es saber que “Dios va a estar con nosotros, no en que Dios me va a quitar un problema”.
Juanito de la Cruz con sus dos hermanos
Dos meses en el hospital: el valor de la vida de Juan
El regreso al hospital y su estancia allí fue un segundo momento en esta historia personal y familiar: “La logística es muy complicada para nosotros, porque no tenemos familia aquí: yo soy argentino y Gemma, mexicana. No tenemos familia y tenemos dos hijos pequeños más. Así que cuando uno está en casa con los mayores, el otro tiene que estar en el hospital con Juan”.
En aquellos momentos “me acordé del fundador de una institución dedicada a los enfermos -continua Santi-, y de cómo este hombre afirmaba que el enfermo siempre era tratado como enfermo, y no como una persona con posibilidades de expandirse y ser creativo”.
En la sociedad existe una tendencia a ocultar a las personas que tienen alguna discapacidad: “La sociedad los ve como vergonzosos y nos inquietan. Pero descubrimos que hay otros padres con hijos en la misma situación y que comparten sus experiencias, incluso en Estados Unidos hay una asociación de familiares de personas con el síndrome de Wolf-Hirschhorn que en su web está constantemente contando historias de estas familias, y es consolador ver personas llenas de vida y de sentido, y todos esos testimonios te reconfortan y te reclaman estar a la altura”.
Gemma y Santiago son de los que piensan que la comunidad es un bien, y que Juan también puede ser un bien para los demás. Por eso, en la puerta de la habitación del hospital pusieron su nombre y escribieron una cita de Isaías: “Eres precioso a mis ojos y yo te amo” (Isaías 43, 4).
De esta forma nació en Instagram “Un trocito de nada”, como signo “del valor de la vida de Juan, del valor que tiene la comunidad para Juan y del valor que Juan es para la comunidad”. A la vez, “nos sirvió para contactar con muchos amigos y familiares que también nos escribían para saber cómo estábamos”. Instagram fue una forma de darle voz a Juan.
Santi sale con Juan de la Cruz del Hospital de la Paz, en Madrid
“Vivo como los lirios del campo”
Lo cierto es que “Un trocito de nada” provocó una ola de solidaridad. De pronto apareció gente dispuesta a cuidar a Juan algunas tardes para que el matrimonio pudiera reunirse y pasar el tiempo con sus otros hijos, o personas que pagaban una enfermera para que lo cuidara por la noche: “Mucha gente del Regnum Christi nos regaló todo esto. Fue algo muy bonito”.
“De la misma forma que descubrimos otros testimonios, Instagram nos ayudó ver a otros padres de familia que ya tenían un problema y descubríamos en ellos que hay posibilidad de vivir, y también nosotros queremos aportar eso. A nosotros nos dio mucha luz”.
Le preguntamos también por otras cosas profundas que hayan cambiado en sus vidas, y Santi nos responde: “Mi forma de entender la vida es mucho más sencilla, vivo en el día, más como los lirios del campo, y no con proyecciones. La realidad es que estamos cansados, corriendo… pero la vida es normal y bella”. “Descubres la fragilidad que somos las personas. Tienes que estar pendiente de los otros hijos, que también necesitan ternura y quieren darla…
Como dice el filósofo Emilio Komar, ‘tener una familia es estar en el interior de una ternura, donde cada uno de sus miembros es como perpetuamente concebido, porque al querer a una persona queremos que sea, el amor recrea’”. Y concluye Santi: “No hay nada tan luminoso, reparador y desbordante de dicha que la familia, nada tan grande y cristológico como la familia. Y Juan ha aportado a todo esto, más”.
"Creo que cuando era niña, era imposible ser más feliz. Se lo debo a mis padres pero, sobre todo, se lo debo todo a Dios".
