Solamente dos por cientos de la masa cerebral, la cabeza llena de agua (hidrocefalia) y espina bífida (dorso abierto). Quizás este niño ni sobrevivirá el nacimiento. Así era el diagnóstico que recibieron los padres de Noah durante el embarazo. Cinco veces los médicos aconsejaron abortarlo. Shelly y Rob Wall de la ciudad Abbeytown en el noroeste de Inglaterra decidieron que no iban a abortarlo. De cara a la situación fueron a ver dónde conseguir un ataúd para bebés. Después del nacimiento cerraron por medio de una operación el dorso abierto y le pusieron una válvula en el cráneo para drenar el líquido sobrante. La familia lo llevó a casa y lo cuidaba las 24 horas.
Luego sucedió lo que no hubiese predicho ningún médico ni especialista alguno: el cerebro de Noah comenzó a crecer. Luego de tres años el escaneo del cerebro mostró que tenía el 80% de la masa cerebral normal. Además, el niño se desarrolla estupendamente gracias al cuidado permanente de sus padres. Noah es un niño alegre y habla mucho, se ríe y es sensible. Expresa su cariño con palabras y acciones. Ahora ha llegado a tener 4 años, sabe contar hasta 10 y está aprendiendo a leer y escribir sus primeras letras. Todavía está sentada en una silla de ruedas. Pero una operación más adelante quizás puede solucionar esto.
Apenas tenía algo de cerebro. Los médicos aconsejaron abortarlo. Después del nacimiento creció su cerebro. Conozca a Noah. (Video en inglés)
Se le extirpó medio cerebro a raíz de una enfermedad crónica degenerativa. La pequeña confiaba en que la Virgen la curaría...
Sofía Gonzalo, aleteia
Carmina Coloma rezaba delante del Sagrario. Se abrió súbitamente la puerta del oratorio y una amiga gritó: “¡Carmina! ¡Tu hija! ¡Corre!
Maki, su hija de 3 años, se encontraba rígida, con la mirada fija, como si estuviera muerta. A continuación, la niña convulsionaba y realizaba movimientos rítmicos con el lado izquierdo de su cuerpo. Aquella fue la primera vez que la familia se enfrentaba cara a cara con la cruel enfermedad que padecía la pequeña.
Su hija empezó a tener constantes crisis epilépticas, que los padres afrontaban anclados en la oración. “Por la mañana, haciendo la cama aparecían varios rosarios entre las sábanas, los que se me caían a mí y los que se le caían a mi marido”, recuerda la madre.
Tras cuatro operaciones en el cerebro, tuvieron un atroz diagnóstico. Se trataba del Síndrome de Rasmussen, una encefalitis crónica degenerativa de origen autoinmune que destroza un hemisferio entero. Si no se extirpaba a tiempo, pasa al otro hemisferio y únicamente resta ver morir al enfermo convulsionando.
Si la menor de los siete hijos de Carmina Coloma y Richi Márquez ya había sido el origen de una enorme cadena de oración reflejada en Facebook y Twitter (@pormacarena), aquel momento significó el punto álgido de cientos de miradas al Cielo pidiendo por ella. Un lema unía a todos: “Pray for Maki”.
Maki fue sometida a un duro tratamiento, la plasmaféresis, durante el cual entró en un estado de crisis permanente, los momentos más duros de toda la enfermedad. “El deterioro no dejaba ninguna duda de que aquello precisaba de una importante actuación o la enfermedad podría acabar con nuestra pequeña”, relata Carmina.
Una nueva batalla ganada, llegar a la quinta operación, en la que se le extirpó el hemisferio derecho de su cerebro y que duró 12 horas y media. “Las redes sociales trazaron redes de oración. Con esa grandísima ayuda, llegué incluso a asumir con cierta paz, que mi niña se me muriera. Veía tan claro que Maki era un angelito, que en más de una ocasión pensé: “Quizás lo que pasa es que los ángeles deben volver a donde procede, al Cielo”.
Pero esos no eran los planes de Dios, tal y como recuerda Carmina: “Que Maki superara la intervención, dado su estado, ya era un milagro, pero que la extubaran a las 24 horas y hablara coherentemente a las 48, ya era otro”.
La pequeña tenía el lado izquierdo de su cuerpo paralizado, no se mantenía erguida y no podía andar. Cuando todo parecía que había finalizado, Maki tuvo que someterse a una sexta operación. La hidrocefalia y presión intracraneal que sufría era cinco veces superior a la de una niña de su edad. “Como siempre, entró sonriente al quirófano y cuando volvió a planta recuperó su maravillosa sonrisa”, recuerda su madre.
Pero la Virgen María nunca defrauda. Carmina explica que desde el principio “Maki lo tenía claro: era la Virgen María quien la iba a curar”. La familia organizó un viaje al Santuario de Nuestra Señora de Lourdes. “Paramos en una gasolinera y sorprendentemente, Maki se lanzó solita y dio tres pasitos ella sola”.
Lo vivido en el santuario quedó grabado en su corazón: “Sentía un amor de madre increíble, como si la Virgen me dijera: “Ven a mi, que yo sé lo que has pasado, sé lo que estás sufriendo””.
Fueron muchos los que se unieron en una larga cadena de oración, incluido el Santo Padre. El 13 de noviembre de 2014, el Papa Francisco puso su mano sobre la foto de portada del libro donde Carmina cuenta todo lo que han vivido (“Maki, la sonrisa de un ángel”). Rezó con recogimiento, y después se lo llevó.
El 15 de mayo de 2015, el neurólogo de la niña recibió un video de Maki corriendo. Sólo pudo responder: “¡Su recuperación es un milagro!”.
Como bien dice Carmina, “Dios no te quita el sufrimiento, porque lo padeces, pero te ayuda a sobrellevarlo”. Acompañar a una hija en su deterioro físico, afrontar estoicamente 6 operaciones donde se le extirpó medio cerebro e intentar atajar periodos en los que Maki podía tener hasta 20 crisis al día, no puede ser posible con fuerzas simplemente humanas.
Y si uno se asombra ante la arraigada fe de la familia, la de Maki es incluso más llamativa. Los padres tienen en su memoria cómo Maki rezaba solo con la mano derecha ante la Virgen por no poder mover su mano izquierda. Ya solo este hecho habla por sí solo de la esperanza y fe de la pequeña.
Carmina cuenta cómo la pequeña nunca dejó de regalarles a todos una sonrisa, en todo momento, en cualquier circunstancia. “No entendíamos cómo se podía ser feliz en mitad de ese calvario, pero ella era capaz”, explica su familia.
Actualmente Maki hace una vida normal, que compagina con la rehabilitación. Acude al colegio y sigue dando desde que despierta lo mejor de sí misma. Y continua, como asegura su familia, “asombrando a todos los que la acompañamos en su batalla, dándonos continuas lecciones de fuerza, de Fe, de espíritu de sacrificio y sobre todo cariño hacia todos los que la rodean”.
Tal y como dice la madre, se trata de “la historia de un ángel. Su nombre es Macarena, que significa “Esperanza”, lo que les ha pedido Dios en todos estos años”.
