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Como parte de esa protesta y de la campaña Don't screen us out [No nos descartes], tuvo gran repercusión este alegato de Heidi, una chica Down, ante el Parlamento británico:
"En Italia, en cambio, nadie habla de desenmascarar el imaginario falso sobre las condiciones de estas personas; sería necesaria una batalla cultural y testimonial", lamenta Roberto Volpi, estadístico y autor de La sparizione dei bambini Down. Un sottile sentimento eugenetico percorre l'Europa [La desaparición de los niños Down. Un sutil sentimiento eugenésico recorre Europa] (Lindau). Ésta es la entrevista que Volpi concedió a Benedetta Frigerio para Tempi.
-Las familias que protestan contra la introducción del análisis están alarmadas por el número de abortos (más del 90%) y por la desaparición de los niños enfermos. ¿Cuál es la situación en Italia?
-Ante todo quiero decir que los datos, tanto en Gran Bretaña como en Dinamarca, no son seguros porque los registros de región a región no son uniformes y a menudo tienen bajos requisitos de fiabilidad. Pero se pueden hacer cálculos que sean ciertos. En Europa, de cada 100 niños Down identificados, 65 son abortados. En Italia, haciendo los cálculos a partir de los registros de Toscana y Emilia Romaña, estamos casi en el 90% de niños Down abortados. Son números similares a los de países como España y Dinamarca.
-En Dinamarca, siempre según las previsiones, los niños con trisomía 21 habrán desaparecido en el año 2030.
-Si esto sucediera significaría que el Estado ha puesto en marcha un plan coactivo: sería necesario imponer la amniocentesis a todas las mujeres embarazadas y, en el caso que esta prueba diera positiva, obligarlas a abortar. Efectivamente, hoy no todas las madres, sobre todo entre aquellas que tienen entre 25 y 35 años (aproximadamente el 40% de las que alumbran en Europa), se someten al diagnóstico prenatal, motivo por el que es entre estas madres donde aún nacen niños con alguna anomalia o enfermedad. Casi todas las madres con más de 35 años se hacen la amniocentesis; y en el caso de que el resultado sea positivo, abortan. Aunque también en este caso hay raras excepciones. Por consiguiente, los niños con trisomía 21 no desaparecerán nunca totalmente, a no ser que se ponga en marcha un plan dictatorial. Si se verificase una tal violencia moriría un número mayor de niños sanos: de hecho, actualmente la amniocentesis mata 3 ó 4 niños sanos por cada niño Down identificado; en el caso de un plan diagnóstico masivo y coactivo llegaríamos a 5 ó 6.
-¿Qué pasará con la introducción del análisis diagnóstico de la sangre materna?
-Aunque por una parte el riesgo de aborto consiguiente a la amniocentesis se reduciría (1 de cada 200), el número de falsos positivos crecería, junto al de niños sanos asesinados. Pero creo que después de un posible análisis del ADN de la sangre materna, a través del cual sólo se puede proporcionar un grado de probabilidad de la enfermedad, las mujeres se harían también la amniocentesis. Como sucede también, por ejemplo, en el caso de la prueba de la translucencia nucal, menos fiable.
-Entonces, ¿por qué tanta presión para introducir estas pruebas?
-Seguramente hay razones vinculadas al mercado. Estas pruebas, como la amniocentesis, son caras.
-¿Se puede esperar que se dé marcha atrás?
-Mientras sigamos llevando a cabo estas pruebas no se podrá hacer mucho: de hecho, los cálculos dicen que cuanto más crece la capacidad de diagnóstico, más disminuye la de acogida. Pero es necesario mirar la realidad de estos hijos, que no es la del imaginario mediático. Hace cincuenta años se esperaba poco de estos niños, encerrados a menudo en sus casas; hoy, en cambio, se han hecho grandes progresos gracias a una vida de relaciones normales. Estas personas pueden llevar una vida autónoma y vivir también hasta los sesenta o setenta años. Con mayor razón creo que es una blasfemia hablar de solución para una enfermedad mediante la eliminación del enfermo. En cualquier caso, aunque hubiera un Down triste o gravemente enfermo, su eliminación sería inaceptable.
-El problema legislativo está, por consiguiente, vinculado al cultural.
--Efectivamente. Sería necesario, a través del testimonio de estos niños y de la gran cantidad de asociaciones que en Italia se ocupan de ellos, desenmascarar la falsa ecuación sano=feliz y Down=infeliz. También porque hoy es prácticamente verdad lo contrario. Estos niños, cuyas vidas cuento en el libro, son personas mucho más serenas que la media y a menudo su debilidad es la fuerza de sus padres. Para mí, por lo tanto, sólo sigue habiendo un misterio que hay que desvelar en este campo: la ausencia de una batalla y el silencio de muchas asociaciones que podrían contar la verdad con la fuerza de los hechos y el testimonio de los directos interesados.
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